家庭成員中，若是有人罹患了罕見疾病或重大傷病，對這個家庭來說無疑地是一個很大的打擊與挑戰。當家人得知疾病的診斷之後，隨之而來的是一連串的壓力與調適的歷程，在情緒的調適歷程中，總共包括了6個時期。以下針對情緒調適歷程中可能遇到的困難，或可能發生的現象做一個概要性的說明：
1. 驚嚇期 (Shock): 此時期的反應發生在初得知疾病診斷時，這樣的訊息對家屬來說，有如晴天霹靂一般，令人難以承受。通常父母或家屬對於被告知孩子罹患重大疾病時，常感到相當驚訝與震驚，常見的情緒反應包含: 發呆、驚恐、害怕、擔心、焦慮與不安。
2. 否認期 (Denial) : 在經歷了驚嚇期，定下心回神之後，親戚朋友可能提供各種意見，其中也包括否定醫院所做出的判斷，更期盼可能是醫院的檢查有誤所導致的錯誤診斷，此時期常見的反應是：否認與拒絕接受孩子生病的事實，並開始轉換醫院或向其他醫師求診，希望得到不同的看法與診斷，形成病患在各大醫院之間反覆看診的逛醫院現象 (hospital shopping)。
3. 憤怒期 (Anger): 在經過反覆確認與不同醫師 /醫院的診斷趨於一致時，此時父母須面對孩子真的生病了這個事實，這是個相當沉重的壓力與打擊。對父母而言，可能出現一些想法： “為什麼是我?” “上天真不公平”， “我又沒做什麼壞事，為什麼要懲罰我”，等不合理的想法。處於此時期的家長有比較高的比例可能出現較強的情緒反應，其表現出來的型態包括了易怒、容易生氣、頻繁的人際衝突或夫妻間的衝突等。也由於此時期家長的情緒起伏相當大，所以容易與照顧者或提供醫療照顧的人員發生衝突。
4. 討價還價期（Bargaining）：隨著時間的流逝，家屬逐漸瞭解到孩子生病的這件事，心情也漸趨平靜，便開始思考要如何做才能改善現況，隨之而來的是尋求救治孩子的方法。此時期的作為比較是衝動而不理性的，可能會大量的尋求醫療資源的協助、求助於宗教儀式、更改姓名、或尋求偏方與民俗療法，期待透過各種努力能夠改變或治癒孩子的疾病。這個時期，家屬往往可能會不計任何花費，用盡各種方式，以換回孩子的健康，這也是最容易受騙上當或花費相當大筆金錢的時間。
5. 憂鬱與低潮期（Depression）：家屬經歷前一階段的努力之後，更進一步瞭解了慢性/終生性疾病的意義，也就是這種疾病未來的痊癒是不可能的，孩子將終生罹患該疾病。此時家屬可能覺得期待落空，再怎麼努力也沒有用，因為不會痊癒，也可能對未來感到失去希望，有時因為前一時期所安排的各種醫治、宗教儀式的介入、嘗試各種偏方、秘方，耗盡了時間、金錢與體力，而感覺到身心俱疲，因而不再期待或致力於孩子的治療，呈現半放棄的狀態。家屬可能會表現出對社會失望、從社會互動中退卻，精神與注意力不集中，睡眠失調，可能感覺到相當的無助，對未來失去希望與信心，嚴重者還可能有自殺的意念。
6. 接納期（Acceptance）：經歷了前5個階段的掙扎、努力之後，到了這個時期，家屬真正瞭解疾病確實發生了，而且是無可改變的事實並接受了這個事實。在調整心情與步調後，重新開始規劃治療或調整人生方向與計畫，嘗試與疾病和平共存。當家屬對疾病的心理調適到此階段之後，方能妥善的分配時間、精力，於工作、就醫、休閒，達到一個平衡穩定的狀態。
在家屬的情緒調適歷程中，心理師所扮演的角色就是協助家屬平順地渡過每個時期，走向接納疾病的最終階段。從早期療育的實務經驗中，筆者觀察到一個現象，就是父母親處在情緒調適歷程中的第2、3、4、5階段時，對於孩子的協助都相當地受限，而且孩子的進步也有限。可是，當父母親接受了孩子生病的事實（第6階段）之後，不僅可以觀察到父母鬆懈了緊繃的面容，更見到了孩子在發展上突飛猛進的進步。
作者: 如穎心理成長中心 心理治療所
臨床心理師 張如穎
本文已刊載於國民健康局遺傳疾病諮詢窗口 網站
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